«Когда нам врач рассказывал про операцию, мы сидели и рыдали»: девочка Алиса борется с болезнью, от которой ее спасет только уникальная операция

Алисе Щедриной из Самары 14 лет, и она обожает рисовать. Фото: предоставлено «КП-Самара».

14-летняя Алиса Щедрина из Самары уже больше 10 лет передвигается только на инвалидной коляске. У девочки спинальная мышечная атрофия II типа – редкое генетическое заболевание, которое постепенно лишает мышц силы и контроля над телом. Врачи могут помочь Алисе выпрямить спину с помощью уникальной операции, но она стоит миллионы. Единственная надежда на поддержку неравнодушных людей. Подробности истории – в материале «КП-Самара».

Родилась здоровым ребенком

Август – месяц, когда говорят о спинальной мышечной атрофии (СМА) – редком заболевании, которое поражает мышцы и нервные клетки спинного мозга. Из-за генетической мутации люди с СМА постепенно теряют силу и контроль над телом. Их надежда – новые технологии, талантливые врачи и помощь тех, кто не остается равнодушным.

У девочки спинальная мышечная атрофия II типа. Фото: предоставлено «КП-Самара».

Алисе Щедриной из Самары 14 лет, и она обожает рисовать. Каждый день девочка садится за компьютер и оживляет миры, где феи и супергероини летают, проходят сквозь стены и путешествуют во времени. Они двигаются легко и свободно – именно так Алиса выражает свои мечты. Сама же она уже больше 10 лет передвигается только на инвалидной коляске - у нее СМА II типа.

«Роды у Алисы были преждевременные, но сначала она развивалась как обычный ребенок. Первый тревожный сигнал появился в полтора года: дочка перестала вставать, стала ставить ногу на носочек, потом перестала ползать и переворачиваться. Врач посоветовал сдать генетический тест, и в год и девять месяцев Алисе поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия. При втором типе СМА ребенок может сидеть без опоры, иногда немного ползать или стоять, но самостоятельно ходить не может. Появляются искривления позвоночника, слабость ног и проблемы с дыханием», – рассказывает мама Ольга Щедрина.

Сначала слабеют мышцы

Одним из осложнений СМА является сколиоз: мышцы слабеют, позвоночник теряет правильное положение и «складывается», вызывая боль и делая позу сидя неудобной. Родители Алисы долго старались поддерживать спину девочки в максимально правильном положении. Иногда ей приходилось носить специальный корсет, но врачи не рекомендовали использовать его постоянно.

«Чуть больше двух лет назад у Алисы стал прогрессировать сколиоз. Как раз совпал скачок роста и позвоночник быстро искривился, сложившись буквой S. Повело таз, и сидеть самостоятельно она уже не могла. Дочка не могла скоординировать себя, заваливалась набок. Раньше на коляске она свободно управляла одной рукой, а теперь вторая нужна как опора, чтобы не упасть», – рассказывает мама Алисы.

Одним из осложнений СМА является сколиоз. Фото: предоставлено «КП-Самара».

В первые годы Алиса с радостью ходила в школу, у нее были друзья и хорошие отношения с одноклассниками. Но семье пришлось переехать в другой район, и школа стала сложнее: девочка перешла в пятый класс, маме приходилось возить ее по кабинетам, передвигать коляску с этажа на этаж. Руководство школы пошло навстречу и выделило для Алисы кабинет на первом этаже, где с ней занимались по индивидуальному расписанию. Но и это стало тяжело: в силу подросткового возраста Алиса начала стесняться, что мама помогает ей буквально во всем – носит на руках, поправляет одежду.

Все время – в интернете

Сейчас Алиса почти все время проводит в интернете: там учеба, друзья, общение, игры и развлечения. Она обожает рисовать, и сама освоила программу, в которой создает персонажей, а потом монтирует короткие ролики с ними. Но с каждым днем это становится все труднее – руки не слушаются, спина болит, а выпрямиться уже почти невозможно.

«Врачи говорят, что внутренние органы у Алисы пока в порядке: все примерно на своих местах, серьезных болей нет, обезболивающее не требуется. Дыхание тоже в норме, но уже на нижней границе. Если ничего не делать, пострадают не только позвоночник, но и сердце, пищеварение, легкие. Грудная клетка пережимается, легкие работают не полностью. Мы уже используем откашливатели и другие приспособления, чтобы облегчить дыхание», – рассказывает мама, Ольга Щедрина.

Такие операции делают в России

Алисе нужна уникальная операция – дорсальная коррекция и фиксация грудопоясничного отдела позвоночника. Проще говоря, на ее позвоночник установят конструкцию, которая будет удерживать его в правильном положении и значительно облегчит жизнь девочке.

Проблема в том, что людям с СМА обычно не рекомендуют делать много операций: из-за болезни сложно переносится анестезия. Но в России научились ставить такие металлоконструкции, которые не требуют повторных вмешательств и позволяют позвоночнику расти вместе с ребенком.

Специалисты уверены, что Алисе поможет единоразовая операция с качественной имплантационной системой, навигацией и нейромониторингом. Если вмешательство не провести вовремя, сколиоз продолжит прогрессировать, грудная клетка деформируется еще сильнее, а дыхательная функция ухудшится. Оптимальным сроком проведения операции называют ближайшие пять месяцев. Врачи отмечают, что у Алисы еще есть так называемое терапевтическое окно: ребенок находится в относительно благоприятном состоянии по основному заболеванию.

«Когда нам врач рассказывал про операцию, мы сидели и рыдали. Я говорю Алисе: хватит, не плачь, надо – значит, надо. Я общалась с теми, кто уже прошел через это. Одной девочке такую операцию сделали в позапрошлом году, и она очень довольна. Конечно, реабилитация была тяжелой, но она сказала, что все преодолимо. Раньше девочка была полненькая, плюс все изгибы сколиоза, а теперь спинка выпрямилась, она похудела. Такие истории дают нам надежду», – рассказывает мама.

Алисе нужна уникальная операция, которую делают в России. Фото: предоставлено «КП-Самара».

Но высокотехнологичная операция требует современных технологий и работы нескольких высококлассных специалистов, а в рамках ОМС она не предусмотрена. Стоимость вмешательства очень высокая (сумма для сбора: 2 786 437,2 рублей), у родителей нет таких средств. В семье работает только папа, мама постоянно занята уходом за детьми – Алисой и ее братом. Помочь Алисе вернуть возможность выпрямиться и облегчить жизнь вызвался благотворительный фонд «Помощь».

К ЧИТАТЕЛЯМ

Узнавайте новости первыми, подпишитесь на наш телеграм-канал

Обсуждаем новости в нашем канале ВК. Подписывайтесь и оставайтесь на связи

Хотите больше историй и видео? Подпишитесь на наш дзен-канал